Eindelijk een label
Hoe zou je reageren als je hoort dat je MS hebt? Zou je angstig worden, boos op je eigen lichaam, teleurgesteld in het leven? De 26-jarige Anne-Jo hoorde haar diagnose in stilte aan, een traan en een hele diepe zucht verlieten haar lijf. Van opluchting. Van berusting. Eindelijk: een antwoord op al die vragen en vage klachten.
Het was geen makkelijke weg die ze bewandelde. Ze werkte en studeerde hard, had veel vrienden en familie waar ze graag bij was. Maar hoe ze met al haar lichamelijke klachten om moest gaan, was lastig en eenzaam. ,,Mijn arm die gevoelloos was, die heup waar ik maar zo'n pijn aan had als ik liep, de darmklachten. Niemand begreep mij, ik had vast een lage pijngrens, stelde me aan of het zat tussen mijn oren. Dat was ook elke keer wat ik te horen kreeg bij de dokter.'' Na veel aandringen kreeg Anne-Jo verdere onderzoeken, en haar klachten werden aan reuma en hypermobiliteit toegeschreven.
Zes jaar geleden werkte ze op Schiphol, waar ze invalide mensen per rolstoel het vliegveld over vervoerde. ,,Daar zat enorm veel tijdsdruk op en ik was de hele dag aan het snelwandelen. Maar met de pijn in mijn heupen paste ik de manier waarop ik liep aan; ik was aan het compenseren. Ik had een totaal verkeerde manier van bewegen aangeleerd, waarmee ik mijn lichaam letterlijk aan het terroriseren was.''
Op een zekere middag, op de terugweg van Schiphol naar huis, belt Anne-Jo in paniek haar moeder. Ze voelt niet meer of ze gas geeft of remt. ,,Ik had er geen controle meer over, het gevoel in mijn been was helemaal weg. Puur op karakter ben ik naar huis gereden. Ontzettend gevaarlijk, als ik erop terugkijk snap ik niet dat ik dat gedaan heb.''
En dan komt het moment dat ze compleet uitvalt. ,,Ik kon helemaal niets meer; zowel lichamelijk als mentaal was ik kapot. Ik heb een jaar lang gerevalideerd met vier therapeuten aan mijn zij. Mijn situatie werd gegooid op 'overwerkt'. Ja, ik werkte veel, maar voor mij voelde het alsof er iets heel anders aan de hand was. Ik had geen gevoel meer in mijn lichaam, en het duurde zó lang voordat het weer terugkwam.''
Door al deze jaren staat er één iemand altijd voor haar klaar: haar rots in de branding, haar Jariën. In 2020 geven ze elkaar het ja-woord en betrekken hun woning in Wijk 7. Anne-Jo werkt fulltime bij het bedrijf van haar vader, Braveheart Marine, waar ze op elke afdeling betrokken is. De vervelende kwalen sluimeren op de achtergrond, ze leert er mee leven. Het is een jaar later als Anne-Jo erachter komt dat ze zwanger is. Wat is ze blij; een groot gezin is waar ze van droomt.
Ze is twintig weken zwanger als ineens haar linkerhand begint te tintelen, en in plaats van dat het tintelgevoel wegebt, breidt het zich in de opvolgende dagen uit. ,,Mijn hele linkerhelft begon te tintelen en werd gevoelloos. Dus ik ging ermee naar de dokter. Hij zei: 'Jij wilt alleen maar een labeltje.' 'Ja natuurlijk wil ik een labeltje, labeltjes kunnen behandeld worden!' riep ik uit.'' Het duurt twee maanden voor het gevoel in haar linkerhelft en met name haar hand terugkomt. Gelukkig verloopt de rest van haar zwangerschap zonder vreemde uitvallen, al is Anne-Jo vermoeid, tergend vermoeid...
Op 24 juni 2022 bevalt Anne-Jo van haar prachtige dochter Caylie. De bevalling loopt wonderwel voorspoedig. ,,Ik heb mijn hele bevalling in bad gedaan, en dat is echt mijn redding geweest. Ik kan me nauwelijks ontspannen, maar dankzij het bad lukte dat toch.'' Maar zoals donder en bliksem elkaar opvolgen, zo komt er na een bevalling een pittige kraamtijd. Op de tiende dag wordt Anne-Jo wakker, met één oog dat niet functioneert. Ze schrikt zich lam. ,,Ik besloot naar een opticien te gaan, een dokter zou me toch niet geloven en me eerst verwijzen naar een brillenzaak. Toen hij mij onderzocht, vertelde hij me: 'Er is niets mis met je zicht, maak een afspraak bij de oogarts'.''
In gebed legt Anne-Jo dit bij de Heer neer en daarop gaat ze bellen met het ziekenhuis. ,,Een hele lieve receptioniste nam mij meteen serieus en zorgde ervoor dat ik een spoedverwijzing kreeg naar de oogarts. Binnen no-time kon ik bij hem terecht.'' Maar al bij het maken van de afspraak krijgt Anne-Jo een waarschuwing mee: 'Schrik niet, maar dit wordt ook wel in verband gebracht met MS'.
Haar zicht keert van 5% terug naar 60%, maar dat zit de oogarts niet lekker. De neuroloog wordt erbij gehaald, en een MRI-scan bevestigt wat Anne-Jo al wist: het is MS.
Met die uitslag worden de uren die ze op haar werk maakt, teruggeschroefd. ,,Het werken ging al niet goed, ik kreeg het benauwd van alles wat ik moest doen, ik had geen energie.'' Met moeite redt ze het om tweeënhalve dag te werken. Intussen krijgt Anne-Jo meer onderzoeken er wordt de behandeling in gang gezet.
Totdat in februari van dit jaar de tintelingen en gevoelloosheid weer beginnen op te spelen, maar nu óók in de rechterkant van haar lichaam. ,,Ik werd angstig, want hoe kon ik nu voor mijn baby zorgen? Ik belde het ziekenhuis. Ik mocht meteen komen en kreeg stootmedicatie toegediend. Dit zijn hele heftige medicijnen om zo'n MS-aanval tegen te gaan en te stoppen.'' Dat heeft effect: het gevoel komt langzaam weer terug. Maar drie MS-aanvallen in één jaar tijd? Dat is enorm veel, vinden de artsen. ,,Ik gebruikte tot dan toe de lichte medicatie, die ik via spuiten toediende. Dat eiste veel van mijn lichaam, en mentaal begonnen die spuiten me zó tegen te staan. Alles deed pijn. Vanaf nu krijg ik ieder halfjaar een dagopname, waarbij ik drie uur lang een infuus met medicatie krijg toegediend. En als het goed is kan ik er dan een halfjaar tegenaan; we hopen zonder MS-aanval.''
Hoe het leven van Anne-Jo er op dit moment uitziet? ,,Ik kan nu niet meer werken. Daar heb ik geen energie voor. Ik hoop dat ik er over een aantal maanden weer bovenop ben, van mijn laatste aanval, en dat ik dan weer wat werk op kan bouwen. Ik ben nu aan het revalideren om gedoseerd conditie en spierkracht op te bouwen. Voor nu ben ik thuis met Caylie, zonder haar had ik dit alles niet gekund. Dan kwam ik mijn bed bijna niet meer uit. Ik doe één, maximaal twee activiteiten op een dag, en dan zit ik aan mijn tax. Dan wordt mijn lichaam te zwaar, wordt het concentreren moeilijk. Ik krijg heel veel hulp, kokkerellen lukt nog net en wat kleine dingen in het huishouden. Maar ik zal me nooit focussen op dingen die ik niet kan.''
De toekomst gaat Anne-Jo met een moedig hart tegemoet. ,,Ik heb vertrouwen. Door lotgenoten, de verpleegkundigen, de kennis die er al is en bovenal dankzij God. De afgelopen tien jaar is er al zoveel meer bekend geworden over MS. Je hoeft er nu niet meer aan te overlijden, maar je kunt wel in een rolstoel belanden. En ik ben voor nu dankbaar dat ik er vroeg achter ben gekomen, nu is er een behandelplan!''
