Li-Janne Hoekstra
Geboren: 5 november 2005
Overleden: 17 januari 2022
In de zestien jaar dat Li-Janne op deze aarde was sprak ze geen woord. Toch bracht ze haar geliefden de belangrijkste levenslessen bij, ze leefde zonder vooroordelen. De glans in haar prachtige grote ogen, de manier waarop ze genoot van genegenheid en aandacht, het uitgierde van het lachen op de fiets of in de rolstoelschommel, wanneer de wind haar krullen liet dansen, de zon haar knappe gezichtje verwarmde. Li-Janne wás liefde. Wat wordt ze intens gemist.
Zaterdag 5 november 2005 is er de gebruikelijke hectiek rond een bevallingsbed. De vierde dochter van Tjeerd en Heidi komt ter wereld, na een zwangerschap waarin het achteraf pas echt opviel: dit kindje beweegt zich minder krachtig. Maar wat is ze prachtig, met haar mooie grote ogen, het zijdezachte roze babyhuidje. Tjeerd en Heidi zijn op slag verliefd.
Huisarts De Lege grijpt kort na de geboorte in wanneer de pasgeborene een ademstop krijgt. Even later is een tweede 'toeblazing' nodig, en wordt besloten voor de zekerheid richting ziekenhuis te gaan. De buren aan De Reede staan voor het raam: de FRS, een ambulance en even later een tweede ambulance met een couveuse staan voor de deur.
Tjeerd is alweer thuis bij de andere drie dochters, Bonny, Tinie en Willicha, wanneer Heidi in het ziekenhuis een boodschap krijgt te verwerken die niet te bevatten is. Haar blakende pasgeborene heeft een ernstige afwijking. De hersenbalk ontbreekt. Haar beide hersenhelften zijn niet met elkaar verbonden. Li-Janne is ernstig gehandicapt.
In de weken in het ziekenhuis bouwen moeder en dochter een onbreekbare band op. Heidi houdt haar kleintje dicht bij zich, probeert urenlang met een flesje de afgekolfde melk bij haar binnen te krijgen. Het ontbreekt Li-Janne aan zuigkracht en ook de slikreflex werkt niet goed. Maar met geduld en veel, heel veel liefde, weet Heidi er de benodigde milliliters in te krijgen. Vanuit Lelystad komt een verwijzing naar het veel specialistischer ziekenhuis van Groningen en daar zien ze het al snel: met deze toegewijde ouders kunnen we dit zorgenkind met een gerust hart naar huis laten gaan.
Li-Janne ontwikkelt zich. Natuurlijk niet zoals haar zussen dat deden, maar er ís ontwikkeling. En die wordt gevierd. Als ze op de leeftijd van 2,5 jaar, na eindeloos oefenen, zichzelf om weet te draaien in de box, trakteert Tjeerd op de zaak op taart. Wanneer ze vier jaar is, gaat ze net als haar zussen naar school. Een speciale school, de Paddestoel in Emmeloord, waar ze met veel liefde zorg ontvangt en vooral erg veel plezier beleeft.
Loslaten, het is voor Tjeerd en Heidi niet gemakkelijk. Waar de andere dochters zichzelf losmaken van hun vader en moeder, heeft dit kind hen zó nodig. Op de allereerste schooldag van Li-Janne houdt Tjeerd het niet langer uit dan tot elf uur. Dan stapt hij in de auto en rijdt naar Emmeloord, even om een hoekje kijken...
Maarten de Boer, vaste chauffeur voor de Paddestoel, krijgt een speciaal plaatsje in haar hart. Liederen van Onger Oens zijn bij beiden favoriet, en op 't zietjen tuffen ze naar Emmeloord. Als er iemand van de passagiers jarig is, is de bus uitbundig versierd. Hij maakt er een feestje van.
Genieten doet Li-Janne zichtbaar en met volle teugen. Wanneer ze bij het ontwaken haar ogen opendoet, is daar iedere morgen weer die glans in te zien. Wanneer ze de bekende stemmen hoort van vader en moeder, haar drie zussen, of die van tante Marie en ome Willem de Vries - die voor alle dochters Hoekstra zijn als tweede vader en moeder - begint ze te stralen. En voor die lach vlíegen ze allemaal. Liedjes zingen, dansen, rondjes met de rolstoel rennen om het kookeiland, zo hard mogelijk, de rolstoelschommel duwen, eropuit met de fiets, huifbedpaardrijden in IJsselmuiden, de gezinsvakanties, toen ze klein was in huurhuisjes, later met de eigen boot. Ze gaan zelfs met rolstoel en al de Noordzee in. Dierbare herinneringen. Maar geen van allen zo fijn als samen bank- of bedhangen. Die warmte, die genegenheid ervaren.
De opmerkingen van buitenstaanders dat het wel een hele last moet zijn, zo'n gehandicapt kind. Of dat Li-Janne zielig is, doen pijn. Li-Janne is een verrijking van hun leven. De diagnose Vicisyndroom die Li-Janne op haar zevende krijgt, maakt het leven praktisch gezien een stuk makkelijker. De afwijking heeft een naam. Wie er meer over wil weten, kan het zelf opzoeken. En het brengt Tjeerd en Heidi in contact met ouders van kinderen met dit syndroom; ze praten elkaar bij over praktische zaken, maar putten er ook veel steun uit.
Tegelijk is het een zeker weten dat Li-Janne niet oud zal worden.
Leven bij de dag, bij het moment, en dan vooral oog houden voor de mooie momenten. Dat is hoe gezin Hoekstra en hun naasten met Li-Janne leven. Want natuurlijk is het zwaar. De dagelijkse verzorging, de pijn bij haar zien, de vele keren dat ze ziek is, maar vooral de keren dat ze naar het ziekenhuis moet.
Omdat Heidi door de jaren heen bijkans zelf een gespecialiseerd verpleegkundige is geworden, is het zorgniveau thuis te vergelijken met de medium care-afdeling in een ziekenhuis. Wanneer het misgaat met Li-Janne door epileptische aanvallen of infecties vanwege haar zwakke immuunsysteem, wordt ze in het ziekenhuis vrijwel iedere keer meteen aan de beademing gelegd op de intensive care. De zorg uit handen geven, aan de zijlijn staan, dát is het moeilijkste wat er is voor haar ouders. Iedere ic-opname - en dat zijn er veel - ervaart Heidi bijzondere rust van Boven: afscheid nemen hoeft nog niet.
Tot de opname in de zomer van 2021. Het kost het ic-team grote moeite om Li-Janne aan de beademing te leggen, Heidi ziet het met diep verdriet aan. Nadat ze er toch weer wat opknapt mag ze naar huis. Met 'palliatief' achter haar naam. Gaat het weer mis, dan kan de medische wereld niets meer voor haar doen.
Een bijzonder halfjaar krijgt het gezin met Li-Janne, tegen alle verwachting in, nog cadeau. Ze geniet van haar kamer in het nieuwe huis, een paar meter verderop op De Reede, ze gaan zelfs nog samen op vakantie. Tjeerd, Heidi en de meiden bouwen herinneringen met elkaar op, die een levenlang meegaan, gekoesterd worden.
Het afscheid komt toch nog onverwacht. Natuurlijk merken haar ouders dat er 'iets' is met Li-Janne, maar ligt dat niet aan haar veranderde medicatie tegen de epilepsieaanvallen? Of heeft ze misschien weer een infectie onder de leden? Achteraf blijkt dat, hoewel haar ogen blijven stralen, haar lichaam beetje bij beetje meer uitvalt. Op maandagmorgen 17 januari 2022 is het alsof ze heeft gewacht tot ook haar jongste zus zich naar huis gespoed heeft. Li-Janne's lichtje dooft langzaam uit, omringd door de mensen die haar dierbaar zijn, wiens leven ze zo verrijkt heeft. Wie haar gekend heeft weet: ze is een Koningskind.
'In gestikte klederen zal zij tot den Koning geleid worden.' Psalm 45 vers 15a.