Foto's: Anke Romkes.
Foto's: Anke Romkes.

Het groene koffertje staat altijd klaar voor vertrek

Gerards hartje is op een andere manier mooi gemaakt. Dat is wat Andrea zijn grote broers Leendert (6) en Dirk (4) vertelt. Op deze koude novemberavond is Andrea net weer terug uit het ziekenhuis. De dertienmaanden oude Gerard moest opnieuw opgenomen worden om drie dagen te worden gemonitord. Ze heeft de tegenvallende uitslag nog maar net met haar man Auke kunnen delen. Wie weet wat de toekomst nog gaat brengen voor hun jongetje met dat hoofd met donker haar, die heldere ogen, zijn altijd ondeugende lach? Meteen erachteraan: ,,Maar niemand weet of hij morgen nog op deze aarde is. Dat relativeert. Ieders tijden zijn in Zijn hand.''


Het groene koffertje staat klaar in de kast. Met alles wat nodig is voor in ieder geval één dag in het ziekenhuis. ,,Auke hoeft er dan alleen nog maar het toilettasje aan toe te voegen, dat overigens ook altijd klaarligt, en we kunnen gaan.'' Het echtpaar met drie jonge kinderen, is er bijkans aan gewend geraakt. ,,Sinds de geboorte van Gerard op 16 oktober vorig jaar, ben ik, met de opnames en bezoeken aan de poli, nog geen twee weken aaneengesloten met hem thuis geweest.'' 

En dat is zwaar. Maar, benadrukken Auke (35) en Andrea (31) Baarssen-Zeeman, geen reden om treurig in een hoekje te gaan zitten. Ze moeten immers gewoon door? En dat lukt, mede dankzij het netwerk van familie, vrienden en buren, dat zo liefdevol om hen heen staat. Buren die elke woensdag als Andrea wel thuis is, ook even voor haar vier broden van de bakker meenemen. Een zus bij wie de kinderen altijd terecht kunnen. Een moeder die zorgt dat het gewone leven door kan blijven gaan. Een nichtje dat altijd in is voor gezelligheid en meteen een helpende hand biedt. 

,,We staan anders in het leven dankzij Gerard. Dat merken we nu echt. Laatst nog, toen het na dagen van regen ineens een middagje droog was, heb ik de kinderen hun laarzen en jassen gegeven en Gerard in de wagen gezet. Naar buiten. Even lekker het bos in. Mijn huis was een bende, maar dat huishouden blijft wel liggen. Waar we nu van kunnen genieten, gaan we nu doen.''

Op het moment van dit interview heeft het gezin een bijzonder uitje in het verschiet: naar een pretpark met vakantiehuisjes, met de halve familie. Een paar dagen genieten. Of het doorgaat? ,,Dat ligt eraan of Gerard niet toch opgeroepen wordt, gezien de tegenvaller in het ziekenhuis bij deze laatste controle. Opnieuw werden er saturatiedips (een dip in het zuurstofgehalte in het bloed, red.) vastgesteld. Wat dat precies voor de nabije toekomst gaat betekenen, weten we nog niet. Mogelijk moet Gerard op korte termijn weer ingrepen ondergaan. Ik heb op ons uitje daarom nog niet te erg mijn zinnen gezet en het ook nog niet aan de kinderen verteld.'' Van de andere kant van de tafel komt een zekerder geluid: ,,We gaan gewoon hoor'', vindt Auke. 


Een perfect plaatje: Gerard wordt na een probleemloze zwangerschap geboren als wolk van een baby. Een hoofd met donker haar, en qua gezichtje precies passend in het gezinnetje Baarssen. Dirk en Leendert zijn uit het redden: een broertje! Na deze droom van een thuisbevalling - 'hij is ons enige Urkertje' - volgt een heerlijke kraamweek. Andrea als koninginne in haar bed, geniet van al het bezoek dat langskomt. Op de laatste avond van de feestelijke week verplaatst het gezelschap zich naar beneden: het huis aan de Fuik barst met dertig bezoekers bijna uit haar voegen. 

,,En net als bij de meeste mensen, kwam het moment dat de kraamverpleegster vertrok, en het gedoe begon. Dat hoor je toch zo vaak? Ze licht haar hielen en het gaat ineens bergafwaarts.'' Zo ook met Gerard. Het kleine pond aan gewicht dat hij als blakende baby in de kraamweek aankwam, begint hij te verliezen. Het drinken gaat slechter en Andrea - verpleegkundige van beroep - voelt dat er iets niet helemaal klopt. ,,Ik kon mijn vinger er niet op leggen. Na overleg met de kraamzuster heb ik toch maar even de huisarts gebeld. Ik mocht met Gerard langskomen op de post in Emmeloord. Net op het moment dat ik de Maxicosi in de auto zette, kwam Auke uit zijn werk. Ga gauw zitten, we moeten nu gaan.'' 


Er lijkt iets mis te zijn, maar wat?

De huisarts geeft Andrea gelijk. Er lijkt iets mis te zijn, maar wat? ,,Vooral dat Gerard het zo goed deed, en nu ineens achteruit leek te gaan, gaf de doorslag. Maar ook werd het moedergevoel van Andrea serieus genomen'', vertelt Auke. Met een verwijzing naar de spoedpost in Sneek op zak, stapt het stel met de net negen dagen oude Gerard weer in de auto. 

Dan gaat het ineens hard. Gerard begint voeding terug te geven. En zijn ademhaling wordt oppervlakkig. Wat is er toch met zijn kleur? Andrea geeft wat ze ziet door aan Auke die achter het stuur zit. Hij trapt het gaspedaal nog steviger in. Met een gangetje van 180 kilometer per uur schieten ze over de snelweg. ,,Ik zei nog: straks zijn we allemaal in de eeuwigheid, maar achteraf ben ik dankbaar dat Auke zo hard reed.'' 

Bij het ziekenhuis in Sneek zitten ze op hen te wachten, lijkt het wel. Gerard wordt uit de Maxicosi gehaald en een eerste onderzoek volgt. Hé, jullie saturatiemeter doet het niet, merkt Andrea op. Aan de ogen van de ziekenhuisverpleegkundige ziet ze dat deze wél werkt. Ineens stroomt het kamertje vol met zorgmedewerkers. Vliegensvlug wordt Gerard aan allerlei apparatuur gekoppeld. Het is helemaal mis. Afgezien van hart en longen, blijkt dat er een infarct is in alle andere vitale delen van zijn jonge lijfje. Stuk voor stuk vallen zijn organen uit. 

Auke en Andrea worden op een stoel gezet, krijgen een kop koffie aangereikt, en zien het onwezenlijk aan. Hoe kan het nu ineens zó snel zó fout gaan?

Een speciaal medisch team uit het ziekenhuis van Groningen komt met spoed richting Sneek. Voordat ze het weten wordt Gerard klaargemaakt voor vertrek. Auke en Andrea mogen nog even afscheid nemen. Hoe dan?


Het lukt maar niet om Gerard stabiel te krijgen


Terwijl Gerard in vliegende vaart naar Groningen wordt vervoerd, stappen Auke en Andrea even later met een onwerkelijk gevoel in hun eigen auto. Net voor vertrek is een afspraak gemaakt. Mocht het misgaan, dan wordt de ambulance langs de weg gezet en contact opgenomen. Dan kunnen Auke en Andrea op diezelfde plek stoppen en hun kindje een allerlaatste knuffel geven. 

Het gevreesde telefoontje blijft uit. Wanneer Auke en Andrea met de nodige omwegen - 'half Groningen werd omgeleid'- in het enorme academische ziekenhuis arriveren, worden ze opgevangen door zorgpersoneel. En dan blijft het stil. Urenlang.

,,Achteraf hoorden we dat het maar niet lukte om Gerard stabiel te krijgen. Het duurde zo ontzettend lang voordat we een update kregen, afgezien van af en toe 'we zijn echt ons best aan het doen'.'' Inmiddels arriveren andere familieleden in het ziekenhuis om het stel bij te staan. 

Om vier uur 's nachts mogen Auke en Andrea eindelijk bij hun jongste kijken. Hij ligt in een kunstmatige slaap, met een ontelbare hoeveelheid draadjes en slangetjes aan zijn lijfje verbonden met allerlei machines en monitoren. Zo kwetsbaar, zo klein. Prikkelarm moet het contact zijn, ze mogen hem niet aanraken, alleen van een afstandje eventjes bekijken.


Haal zijn broertjes er maar bij, en andere naaste familie die hem nog even zien wil


De thoraxchirurg wordt uit zijn bed gebeld. Hij laat zich bijpraten en besluit: opereren is nu nog niet aan de orde. Een eerlijke kans wil hij de kleine geven, en die heeft hij in deze conditie simpelweg niet. ,,Het was toen nog steeds niet helemaal duidelijk wat er nu precies met Gerard aan de hand was. In Sneek had de kinderarts al aangegeven dat ze dacht aan iets met het hart of met de lever. Terwijl wij nog dachten: opereer hem gauw, dan wordt er tenminste iets aan gedaan, bleek dat geen optie. Gerard werd beademd en moest eerst, na deze enorme klap voor zijn lichaam, iets op krachten komen.'' 

Haal zijn broertjes er maar bij, en andere naaste familie die hem nog even zien wil. Voor Dirk en Leendert proberen Auke en Andrea het wat luchtig te houden, maar wat is wijsheid? Eigenlijk is dit een bezoekje dat mogelijk een afscheid zal zijn. Het leven van Gerard is zo broos, en telkens is er weer wat. Hem stabiel genoeg krijgen om überhaupt verder onderzoek te kunnen doen, lijkt nog zo ver weg. ,,Uiteindelijk werd besloten hem te dyaliseren. Dat gaf iets resultaat, waardoor op vrijdag, drie dagen nadat hij opeens zo ziek werd, eindelijk toch een scan mogelijk was.'' 

Om zes uur 's avonds volgt het gesprek met de arts die het duidelijk maakt: beste ouders, de komende achttien jaar zitten wij aan elkaar vast. Pas na de uitleg van deze arts, over wat er in beeld is gebracht, komen bij Andrea de tranen. ,,Net of ik toen pas besefte hoe ziek ons kindje echt was. Het enorm hoge overlijdensrisico dat bij zijn hartafwijkingen hoort, kwam hard binnen. Het was schokkend.''

Gerard blijkt niet één, maar drie hartafwijkingen te hebben. Die openbaarden zich pas later, aangezien baby's in de baarmoeder een andere bloedsomloop hebben. De al vernauwde aorta ging, toen Gerard was geboren, steeds dichter zitten, doordat de natuurlijke bloedsomloop in de baarmoeder werd gesloten, een proces dat bij elke gezonde baby gebeurt. Dat, in combinatie met een niet goed functionerende aortaklep en vervormde aortaboog en een gat tussen de hartkamers, zorgde ervoor dat negen dagen na de geboorte de conditie van Gerard zo snel verslechterde. ,,Andere kinderen met zo'n zelfde ziektebeeld worden vaak minder snel goed beoordeeld, en overlijden. Wanneer we vijf minuten later met Gerard in het ziekenhuis waren aangekomen, was er waarschijnlijk geen behandeling meer mogelijk geweest.''


'Achteraf kunnen we zeggen dat we er de kracht voor gekregen hebben'


Het weekend stabiel doorkomen zodat Gerard de dinsdag daarna de, mogelijk, levensreddende, maar zeer risicovolle openhartoperatie kan ondergaan. Dat is waar het medisch team zich voor inspant. Maar het lijkt alleen maar bergafwaarts te gaan; plots krijgt Gerard koorts. Gevreesd wordt voor een infectie. Alle lijnen die zijn lichaampje van de noodzakelijke medicatie voorzien - en dat zijn er veel - moeten eerst op kweek worden gezet. Het zijn voor Auke en Andrea, die zo dicht mogelijk bij hun kindje blijven, slopende dagen. ,,Achteraf kunnen we zeggen dat we de kracht ervoor gekregen hebben. Heel gek. Als je erin zit, sta je daar eigenlijk niet zo bij stil. We probeerden er het beste van te maken. Positief te blijven, ondanks alles.''


We gaan de kleine Gerardo gewoon opereren, klinkt het verlossende woord, met buitenlandse tongval, van de chirurg. Al die spannende dagen voorafgaand aan de openhartoperatie werd een slag om de arm gehouden, wellicht gaat het niet door, is Gerards conditie toch niet goed genoeg. Maar dan geeft hun chirurg die dinsdagochtend de doorslag. Ze ziet het zitten. Ze schat in een uur of tien nodig te hebben voor deze ingreep, waarbij met donorweefsel reparaties worden uitgevoerd en de aorta wordt opgerekt. Gerards hartje wordt tijdelijk stilgezet, de hartlongmachine neemt dan zijn vitale functies over. Het is een risicovolle ingreep. Auke en Andrea moeten opnieuw afscheid nemen. Gerard wordt door het operatieteam opgehaald. Vijf 'man' sterk is nodig om het bed met alle machines richting de operatiekamer te vervoeren. De klapdeuren vallen achter hen dicht.


Andrea veegt buiten haar tranen weg. Ze gaan de stad in, met hun ziel onder de arm, maar elke vorm van afleiding is welkom. Het is nog voor negenen, de winkels zijn gesloten. De anders bruisende provinciehoofdstad biedt een troosteloze aanblik. Later komt nabije familie het echtpaar steunen. Ze koken samen, ze eten samen, ze houden elkaar op de been.

Drie uur eerder dan verwacht, gaat Andrea's telefoon over. Dit is mis, schiet door hen heen. Nauwelijks durft ze de telefoon aan te nemen. De operatie blijkt goed verlopen. Een dankgebed klinkt. 


Eigenlijk begint het dán pas. Er is nog altijd een forse sterftekans van 45 procent, maar wat heb je eraan, die statistieken? Gerards lijfje voelt ijskoud aan als Auke en Andrea op de IC weer met hem verenigd worden. Om ervoor te zorgen dat de organen minder zuurstof nodig hebben, is hij gekoeld naar 28 graden.

Langzaam maar zeker begint Gerard er weer uit te zien zoals ze hem kennen van zijn eerste negen levensdagen. Het is nog maar twee weken na de grote operatie dat Andrea een poging mag doen hem zelf te voeden. Ze duwt slangetjes opzij, wringt zich ertussen op het bed, legt Gerard aan en hij drinkt. Hij drinkt! Met grote gulzige slokken. De verpleegkundige haalt zijn collega's erbij: dit is ongekend. 


Vier weken na zijn grote operatie komt Gerard thuis. De hoop dat dit zo mag blijven vervliegt al snel als bij de controles in maart van dit jaar blijkt dat de aorta opnieuw is vernauwd. Bijna iedere zondag klinkt van de kansel de voorbede voor hem en zijn gezin, want óf Gerard is net weer opgenomen, óf hij is net weer thuis, óf hij moet die week weer opgenomen worden. In juni moet zelfs opnieuw een operatie plaatsvinden. ,,De hele Urker gemeenschap voelen we om ons heen, door alle lieve kaartjes en attenties die we ontvingen, en nog krijgen. In vele kerken is voor ons gebeden. Dat sterkt en trekt door ons hele gezin. Wanneer we aan Dirk en Leendert proberen uit te leggen hoe het precies zit met de hartafwijkingen van hun broertje, zeggen ze: als de Heere Jezus maar in zijn hartje kan wonen.''


Ondanks alles ontwikkelt Gerard zich als een gewone baby: hij schenkt stralende en vooral ondeugende lachjes, kruipt, zet nu voorzichtig zijn eerste stapjes, en zwaait verpleegkundigen bij wéér een opname vrolijk toe. 

Het gezin Baarssen houdt zich staande. Dankzij het fijne behulpzame netwerk, dankzij hun eigen positieve inslag, maar vooral dankzij Gerard, die iedereen voor zich wint met zijn guitige donkere ogen en stralende lach. 

Al is het leven vol vragen en onzekerheden, vooral verdiept het de relatie. Met elkaar. Met de Heere. ,,Je kunt zo gemakkelijk bidden: Uw wil geschiedde. Maar wat als Zijn wil niet overeenkomt met wat jij wilt? We hebben zo veel pijn en verdriet gezien in de ziekenhuizen, probeerden steeds anderen ook te bemoedigen. Hoe kom je hierdoor zonder geloof? Laatst sprak ik nog een moeder die haar kindje verloor. Terwijl ik nog zocht naar woorden van troost, gaf zij die zelf, ondanks haar grote verdriet. Ons kindje is bij Jezus in de hemel. Daar is geen pijn en verdriet meer. Jij moet je nog elke dag zorgen maken, wij niet meer. Ons kind is beter af bij de Heere, ook al doet het nog zo'n pijn.'' 

Afbeelding
Afbeelding