Jan Willem
(Jan) de Vries
Geboren: 30 juli 2012
Overleden: 9 juli 2025
Hoi, hallo! Met zijn vriendelijke gezicht en vrolijke aandacht voor alle mensen om hem heen, wist Jan iedereen voor zich in te nemen. Verbaasde blikken waren er regelmatig, als bleek dat dat stemmetje uit een maxi-cosi kwam. De eerste jaren van zijn leven was dat vanwege zijn zeer kleine voorkomen de veiligste manier van vervoer.
Jan mocht dan klein van gestalte zijn, het gat dat zijn plotselinge overlijden heeft geslagen is immens groot. Wát bracht hij een vreugde, wát een gemis.
Op haar allereerste verlofdag vanwege de zwangerschap van Jan, meldde Lydia de Vries-Meun zich bij de huisarts. Vanwege de ligging van de placenta krijgt hij het baby'tje in haar buik, waar Lydia en haar man Hein zich zo op verheugen, niet goed in beeld. Ze wordt doorgestuurd naar de echopraktijk in Emmeloord, waar bij het zien van de beelden geschrokken wordt gereageerd. Dit kindje is met 34 weken zwangerschap véél te klein. Meteen wordt een afspraak gemaakt in het ziekenhuis van Lelystad, waar na een kort onderzoek, een doorverwijzing naar Amsterdam volgt. Ook daar klinkt het: het kindje is te klein, maar verder lijkt alles in orde te zijn. Met de opdracht een week heel rustig aan te doen en zich dan weer in het ziekenhuis te melden, gaan Hein en Lydia naar huis. Het wordt de start van een medische achtbaan.
Met 35 weken zwangerschap meldt het jonge stel zich weer in het ziekenhuis. De situatie is onveranderd en er wordt besloten de bevalling in te leiden. Jan wordt direct na de geboorte bij Lydia weggehaald, ze heeft niet eens gezien of haar kind een jongen of meisje is. Het is voor de artsen alle hens aan dek. Jan heeft het postuur van een kindje van 26 weken: 32 centimeter en 795 gram.
Tot verbazing blijkt beademing echter helemaal niet nodig. Jan doet het eigenlijk prima. Na vier weken in Amsterdam en drie weken in Zwolle weegt hij net iets meer dan een pak suiker en mag hij met zijn ouders mee naar huis in Tollebeek. Lydia en Hein hebben inmiddels alles kunnen regelen: de babykleertjes die klaarlagen zijn vervangen door prematuur-outfitjes. Later wordt zijn gaderobe aangevuld met poppenkleertjes.
Jan groeit op tot peuter en kleuter en is, ondanks zijn postuur, nergens bang voor. Met overgave stort hij zich in het leven, weet precies wat hij wil en weet dat ook, hoewel zijn spraak nauwelijks ontwikkelt, duidelijk te maken aan zijn ouders en grootouders.
Naast de zeldzame dwerggroei blijkt Jan aan Moya Moya te lijden. Een hersenaandoening die er voor zorgt dat bloedvaten in de hersenen steeds verder vernauwen. Rond zijn vijfde levensjaar stellen de artsen een operatie voor. Een heftige ingreep, maar niets doen is geen optie, dat zou Jan het leven kosten.
De operatie slaagt. Hein en Lydia krijgen een heel ander kind terug. Er gaat een wereld voor Jan open. Dankzij de ruimte die nieuwe vertakkingen van bloedvaten aan zijn hersenen geven ontwikkelt ineens zijn spraak wél en leert hij lopen.
Rond zijn zesde jaar kan Jan ook een elektrische rolstoel bedienen. Thuis gebruikt hij dat ding nooit, evenals zijn bril, maar op school is het een uitkomst. Dankzij die stoel wordt hij een stuk groter en dat maakt hem meer weerbaar. Al sinds zijn vijfde gaat Jan naar school, eerst naar KBC (de Paddestoel) in Emmeloord, later wordt dat de Twijn in Zwolle. Het gaat gepaard met wisselend succes; eenmaal komt hij in handen van een kind dat met hem gooit, als met een lappenpop.
Die nare ervaring zorgt ervoor dat Jan een-op-een-begeleiding krijgt, voor zijn veiligheid. Meegaan in het busje naar school is geen optie, dus krijgt Jan een taxi. Met chauffeur Peter bouwt hij een fijne band op en het gaat zo goed dat de taxi gaandeweg uitgebreid wordt met plaats voor nog drie jongens. Jan blijft lachen en contact zoeken.
Dat contact is misschien wel het allerleukst op de conferenties in Engeland voor kinderen en mensen met dwerggroei. Zijn ouders nemen hem er twee keer mee naar toe. Een paar dagen is Jan niet meer te klein voor deze wereld.
Jan is een jaar of acht wanneer het gezin, dat zich heeft uitgebreid met pleegkindje Dylano, en broertje Noah, verhuist naar de Struweel in Tollebeek. Voor Jan een uitkomst met een kamer en badkamer op de begane grond. Wanneer Jan zijn babybroertje Noah - die gezond ter wereld kwam - in zijn armen houdt, realiseren Hein en Lydia zich pas écht wat een enorm verschil er tussen hun kinderen zit. De baby is bij geboorte al bijkans groter dan zijn broer.
Hein en Lydia proberen ondanks alle medische onderzoeken en talloze ziekenhuisopnames een zo normaal mogelijk leven voor Jan te creëren. Met schoolgang, oppas door zijn oma en bes, honden en katten thuis. Jan geniet van het helpen met koken; hij kan precies in de vensterbank zitten en meehelpen met roeren in de pan. Ook heeft hij - Jan ontwikkelt zich uiteindelijk sociaal hetzelfde als een kind van bijna drie jaar - een enorme liefde voor fantasiespelletjes. Met een piratenhoed op en een schatkaart met een kruisje struint hij de halve dag door huis en tuin op zoek naar de goudkist. Ook zijn koffertje met doktersspulletjes is favoriet.
Een enorme schok is het als Jan op 12-jarige leeftijd ineens getroffen wordt door een hartstilstand. In het ziekenhuis blijkt later dat dit veroorzaakt wordt door een ernstige bloedarmoede. En dat komt weer door de bloedverdunners die Jan moet slikken vanwege zijn hersenziekte. Het is een constant zoeken naar wat de juiste behandeling, de juiste weg is.
Jan knapt op, maar is veranderd door deze ervaring. Hij is rustiger, speelt met zijn broertjes, is liever in de omgang. Net of hij het al weet.
Het is een gewone dag op de Struweel. Oma Grietje heeft net Jan's haar geknipt - iets dat hij niet zo leuk vindt, dus neemt Hein Jan eventjes mee naar zijn kamer om weer een beetje tot bedaren te komen. Ineens heeft hij zijn zoon slap in zijn armen liggen. Bel maar weer 112, roept Hein naar zijn vrouw.
De scan in het ziekenhuis laat een onvoorstelbaar beeld zien. De hersenbloeding heeft enorme schade toegebracht. Jan zal nooit meer wakker worden. In de halve dag dat hij nog leeft, maar stil aan alle apparaten ligt, nemen zijn geliefden afscheid van een kleine jongen, met een enorm groot hart.
Lydia en Hein weten dan nét dat ze in verwachting zijn. Het kindje komt gezond ter wereld en is midden in alle verdriet een lichtpuntje. Ze draagt de naam van haar broer in die van haar voort: Janita.